O nas

Fotograf: Branko Čeak

SVETLOBA – društvo obolelih za redkimi boleznimi oči na genetski osnovi

Želje in cilji, ki smo si jih zadali, so:
medsebojna pomoč in podpora,
sodelovanje s strokovnjaki oftalmologi, ki nas seznanjajo z novimi metodami in tehnikami potencialnih zdravljenj ter skrbi za oči,
ozaveščanje javnosti,
druženje.

Nagovor Mihele Gorše

"Dobrodošli in toplo pozdravljeni na naši spletni strani!
Minilo je trideset let, odkar mi je oftalmolog predlagal, naj se oboleli za PIGMENTNO RETINOPATIJO združimo v društvu. Takrat je bil verjetno edini oftalmolog, ki se je poglobljeno ukvarjal z našo diagnozo. Tako bi si lažje medsebojno pomagali in izmenjevali izkušnje. Ideja je zorela in dozorela z ustanovitvijo društva Svetloba, društva, ki združuje obolele za redkimi boleznimi oči na genetski osnovi."
Druženje po odmevnem dogodku Subjektivna in objektivna zaznava na gradu Dvor v juniju 2022, kjer sta sodelovala prof.dr. Zvezdan Pirtošek in prof.dr. Marko Hawlina
Pri pigmentni retinopatiji ima skoraj VSAK OBOLELI SVOJO OBLIKO RAZVOJA BOLEZNI in do nedavnega ni bilo nobene učinkovite možnosti zdravljenja. Vsak se z izgubljanjem vida sooča kot najbolje zmore.
Moja izkušnja je bila posebna, včasih sem bila zelo osamljena. Bolezen so mi diagnosticirali pri 22. letih. Takrat sem bila že zaposlena, zato nisem imela možnosti vključitve v rehabilitacijo. Vedno znova pa sem se potrudila novo stanje sprejeti, se prilagoditi in poizkušati vzdrževati čim manj spremenjeno raven nivoja kakovosti življenja. Če vse to počneš skoraj sam, je težko.
V veliko spodbudo pri tem so nam lahko vsi, ki so se s to boleznijo soočili in kljub vsem omejitvam, ki jih prinaša, vsak dan dokazujejo, da je možno v življenju dosegati velike cilje. To je bila temeljna vzpodbuda, da sem pristopila k ustanovitvi društva Svetloba in - tudi s tem, da sem sprejela mesto predsednice društva - sem zakoračila tudi iz svoje varne in odmaknjene cone udobja. Čeprav sem mesto predsednice prepustila drugim, da bodo nadaljevali mojo pot, ostajam zvesta članica društva.
Moja velika želja in cilj sta, da se v okviru našega društva spoznavamo, si pomagamo z izkušnjami, si stojimo ob strani, delimo pomembne informacije in se včasih tudi družimo v prijetnem vzdušju. Med enakimi smo lahko sproščeni.
PIGMENTNO RETINOPATIJO JE TEŽKO POJASNITI VIDEČIM. S to boleznijo se znajdemo v okoliščinah, ko z ostankom vida ne vidimo katedrale, lahko pa v optimalnih svetlobnih okoliščinah preberemo ime ali številko na pametnem telefonu.
Bližina človeka, ki te res lahko razume do najglobljih strahov, s katerimi se ob izgubi vida ali pa počasnem, a nepovratnem izgubljanju soočamo, je zame dragocena. Podarimo si jo.
V veliko čast in veselje pa mi je, da so nam pripravljeni stati ob strani izjemni nevrooftalmologi doc. dr. Martina Jarc Vidmar, asist. dr. Ana Fakin in prof. dr. Marko Hawlina. Pripravljali bodo predavanja, nas seznanjali z novostmi na strokovnem področju in odgovarjali na naša vprašanja.
Vabljeni, da se nam pridružite.
Dobrodošli med nami!

Mihela Gorše

Mnenje prof. dr. Marka Hawline o zdravljenju redkih očesnih bolezni na genetski osnovi

Glede zdravljenja osnovne bolezni žal še ni mogoče veliko storiti. Navadno ima svojo pot, ne glede na to kako živimo, kaj jemo ali če uporabljamo kakršnakoli naravna zdravila ali prehranske dodatke. Pomembno pa je, da jo čimprej sprejmemo, da zaradi tega nismo v stalni stiski, saj to sproža stres, nespečnost in konflikte z okolico, ki pravzaprav o naših težavah ničesar ne ve. Stres ali pomanjkanje spanja pomembno vpliva na vid, saj je naša "rezerva" zelo majhna. Vsekakor pa so pri genetskih boleznih pogostejše tudi druge očesne bolezni, kot so siva mrena, glavkom ali edem v mrežnici, te pa se dajo učinkovito zdraviti. Zato je pomembno, da imamo redne preglede pri svojem očesnem zdravniku.
Nedolgo nazaj smo izvedeli o novi metodi zdravljena, genski terapiji za bolnike z retinalnimi distrofijami. To je vzpodbudna novica, kajne?

To je odlična novica, njena pomanjkljivost je le v tem, da je genska terapija uporabna le za bolnike, ki imajo točno določeno gensko okvaro, za katero je razvito zdravilo. Za zdravilo, ki je bilo prvo registrirano v svetu, pa je predvideno število bolnikov le med 1-5 na milijon populacije. V Sloveniji smo kljub natančni diagnostiki doslej odkrili le eno bolnico s to mutacijo, a žal že v napredovali obliki te bolezni. Se pa seveda pospešeno razvijajo tudi druge vrste genskega in celičnega zdravljenja in upamo lahko, da bo v naslednjih desetih letih možno zdraviti tudi pogostejše genetske bolezni oči.

Ustanovitev društva

Ideja o ustanovitvi društva, ki bi povezovalo obolele z redkimi boleznimi oči z oftalmologi, je zorela pri prof. dr. Marku Hawlini vrsto let, do dne, ko smo se nekega jesenskega dopoldneva pred ambulanto na očesni kliniki našli prof. dr. Hawlina, Tanja Šubelj in Mihela Gorše. Beseda je dala besedo, v zraku je bila pozitivna naravnanost in mnogo ustvarjalne energije in sklenili smo dogovor, da se srečamo ponovno. Ponovno smo se sešli 9. januarja 2020. Pridružili sta se nam še doc. dr. Martina Jarc Vidmar in Marija Komatar. S podpisom zapisnika o ustanovitvi društva smo začrtali pot Društva Svetloba.
5. marca 2020 pa so bili vzpostavljeni vsi pogoji za registracijo društva in za pričetek javnega delovanja.

Ustanovni člani Društva Svetloba so: prof. dr. Marko Hawlina, doc. dr. Martina Jarc Vidmar, Tanja Šubelj, Marija Komatar in Mihela Gorše.

Naš namen

Društvo svetloba je prvo društvo na področju očesnih bolezni, v katerem smo se povezali zdravniki in oboleli.
Želje in cilji, ki smo si jih zastavili, so medsebojna pomoč, seznanjanje javnosti z boleznimi in strokovno seznanjanje z razvojem na področju zdravljenja. Za vzpodbujanje in vztrajanje se ponovno zahvaljujem prof. dr. Marku Hawlini. Pogosto se slabovidni znajdemo v zagati, kako pojasniti, koliko in na kakšen način sploh še vidimo. Slikovito to lahko pojasnim z lastno izkušnjo. Sedela sem na letalu poleg prijaznega para. Gospod mi je pomagal zmanjšati hlajenje, saj nisem takoj našla stikala. Čez čas pa sem vzela v roke tablico in s pomočjo povečave brala. Gospod in gospa sta bila začudena in zbegana, saj sem vendar na letalo prišla s spremstvom in belo palico. Pomembno je, kako sporočamo javnosti in svojcem, koliko vidimo, kaj nas ovira, kaj nam je v pomoč, da smo čim samostojnejši. Prav samostojnost je na seznamu vrednot pri ljudeh z izgubo vida na izjemno visokem mestu. Smo zelo pisana druščina glede na starost, poklic in izobrazbo z mnogimi življenjskimi izkušnjami. Prav te se mi zdijo dragocene in si želimo z njimi vsaj malo olajšati težke trenutke ob postopni ali nenadni izgubi vida. Zbližajmo se in učimo se iz izkušenj drugih. Življenje je lahko lepo in polno kljub vsemu. To je tudi razvidno iz kratkih predstavitvenih filmov naših članov in članic, dostopnih na Facebook strani članov društva. Poleg njih pa so na voljo strokovna predavanja vrhunskih oftalmologov.

Dobrodošli med nami!

EKIPA

ekipo sestavljamo oftalmologi, pravnica in oboleli. Z veliko mero entuziazma in srčnosti prostovoljno pripravljamo video predstavitve, dokumentarce, dogodke, izobraževanja preko platforme ZOOM, pogovore, druženje v živo, izobraževalne dogodke v živo…
Predsednica društva Svetloba Mihela Gorše

Mihela Gorše

Ustanovna članica društva
Ekonomistka
Slika prof. dr. Marka Hawline dr. med., specialista oftalmologije, ki je tudi član ustanovnega in upravnega odbora.

Prof. dr. Marko Hawlina dr. med.

Specialist oftalmologije, član ustanovnega in upravnega odbora
Predstavitev
Fotografija doc. dr. Martine Jarc Vidmar, specialistke oftalmologije, članica ustanovnega odbora.

Doc. dr. Martina Jarc Vidmar

Specialistka oftalmologije, članica ustanovnega odbora
Predstavitev
Slika Tanje Šubelj, članice ustanovnega in upravnega odbora, ki je tudi pravnica.

Tanja Šubelj

Članica ustanovnega in upravnega odbora - Pravnica
Predstavitev
Slika Sandre Cico, članice upravnega odbora, ki je tudi pravnica in samostojna odvetnica.

Sandra Cico

Članica upravnega odbora - Pravnica, samostojna odvetnica

Darja Capuder Vrečar

Predsednica upravnega odbora
Koordinatorka dela v društvu Svetloba Kia Kobal Snoj

Pia Kobal

Koordinatorka dela - Hispanistka in filozofinja po izobrazbi
Facebook
Dostopnost