Tanja Šubelj

Tanja Šubelj

Pravnica, članica upravnega odbora

O meni

Kako naj opišem kako vidim če pa realno nikoli nisem videla 100%. Sedaj ko sem stara že 57 let imam že prehojeno pot s svojo prijateljico pigmentno retinopatijo (RP), ki mi je že v mladosti pokazala, da je v življenju boljše da nekaterih stvari ne vidiš. Na začetku so se z mojo boleznijo ukvarjali moji starši, jaz samo nisem razumela od kje je toliko stvari, ki so v nekem trenutku bile v naslednjem jih ni bilo več. Ko sem s sovrstniki tekala sem se z vso močjo zaletela v drevo, otroci pa so se mi posmehovali kako to da ga ne vidim. Nisem jih vzela resno in sem si ustvarila svoj pravljični svet v katerem sem videla. Videla sem tisto kar je bilo. Drugega ni. A življenje me je pripeljalo do tega da so stvari, ki so bile na mizi, stvari ki so bile na tleh, stvari ki so bile na ulici postajale mala nočna mora. Najhujša bolečina moje mame je bila ko mi je kot mali deklici rekla naj pomijem po tleh in na nekaterih delih so ostajale smeti, zelo me je nakregala da sem površna. Jaz pa sem v svoji duši trpela ker nisem znala razložiti sama sebi "saj dobro vem da sem vse pomila". Ko sem odraščala sem opažala, da me zdravniki sprašujejo ali vidim svetlo ali temno, jaz sem jim odgovarjala da vidim prostor, samo stvari ni v njem. Vsako leto se je vidno polje bolj ožilo in vsako leto je bilo manj stvari v prostoru, ulici, v gostilni itd. Vsemu temu pa se je dogodilo še to da me je močno motil prehod iz svetlobe na temo. Prostori, ki sem jih dobro poznala in so jih možgani zapisali in so me delali hrabro, ampak kaj se zgodi ko v gostilni ko sem jo dodobra poznala za mizo sedi človek. Usedla sem se poleg njega, gospod ni nič govoril, jaz pa sem mirno sedela dokler mi mama ni povedala da sem se usedla za mizo kjer nekdo sedi. Vse skupaj sem obrnila na hec, a v duši me je vseeno zabolelo. Moji možgani so izredno inteligentni haha, znajo skenirati prostor, ampak predmetov pa ni. Zato velikokrat letijo kozarci po celi kuhinji. Zelo hitro sem izgubila tudi barve, ampak še danes vem kakšne so. Mogoče z leti bledijo, ampak še vedno vem da je rdeča rdeča in zelena zelena, ampak vse ostale barve pa so si skoraj enake. Ker RP v mojih letih še ni bila poznana so mi neprestano dajali očala z novo dioptrijo, nič ni pomagalo. Kvečjemu so mi še jemale vid. Če na kratko povem je moja RP:
Oči vidijo prostor v katerem ni stvari, ki jih ostali vidijo, nikakor pa ne vidim teme ali megle tam kjer ni vida.
Ne vidim barv razen rdeče in zelene pa še to z leti bledi.
Če hodim prehitro se predmeti prikažejo in izginjajo.
Dioptrija mi pomaga šele po operaciji sive mrene.
Zelo me moti močno sonce.
Zelo me moti močna svetloba.
Delajo se mi veliki beli kolobarji.
Prehodi v temen prostor ali svetel zahtevajo od mene cca 3 min da se stabilizira normalen vid.
Če se pojavi kakršen koli stres se vidno polje zelo zapre in skoraj ni vida.
Zelo mi pomaga močan kontrast, bela črna.
Spomladi ko se pojavi alergija se mi naredi edem v očesu ki ga uspešno odpravljam z Diamoksom in kalijem.
Ko zaprem oči, preden se pojavi čista tema, se mi delajo zelo veliki svetli oblački, ki kaj hitro izginejo in se pojavi tema (čez dan ali ponoči).
Če nisem dovolj spočita, če premalo ur spim imam drugi dan manjšo koncentracijo vida.
Mislim, da imamo oboleli z RP zelo dober spomin, tudi fotografski spomin in orientacijo. Uporabljamo vsa ostala čutila.
Življenje z RP ni preprosto pa vendar je lepo in ustvarjalno, če se tako odločiš. Jaz z vsem srcem delam zgodbe na gradovih in s tem bogatim svoje življenje pa tudi življenja ljudi, ki jih zgodovina privlači.
Dostopnost